Con la idea de realizar una convocatoria solidaria y dar visibilidad al
síndrome de Angelman, se llevó a cabo el evento “Hopening, Celebración de
Artistas”, en el que el intendente de Tigre, Sergio Massa estuvo presente y
destacadas personalidades se reunieron para apoyar la causa y recaudar fondos.
Con el apoyo
del Municipio de Tigre, la Casa Angelman del distrito vivió una noche de arte y
solidaridad. Es que bajo el lema “Movete y hacé mover, artistas de distintas
disciplinas, convocados por Sol Storni -reconocida en el mundo de la plástica-
se reunieron para recaudar fondos por dicha entidad.
En plástica presentaron sus trabajos Milo Lockett, Fabiana Barreda,
Sol Storni, Lucas Marin, Dani Dan, Claudio Roncoli, David Klauser, Pedro
Cuevas, integrantes del grupo Dadores de Arte, entre otros. Además, hubo una
muestra de cine de la curadora Sabrina Farji y otra de fotografía con las obras
de Matías Albatch, el grupo Mujeres del Rock y Celeste Urreaga.
En cuanto a la música, el ex guitarrista de Mick Jagger, Jimmy Rip,
brindó una performance. La cocina también contó con su espacio, a cargo de
Claudia Fontán y Nacho Ortiz, que prepararon platos especiales. Asimismo, durante
la velada se realizó la subasta de una obra en la que intervinieron niños
Angelman y los artistas del grupo Dadores de Arte. Cabe destacar, que un
porcentaje de la venta de las obras será destinado a financiar los programas
terapéuticos.
La Casa Angelman es una organización con sede en Tigre, cuya misión
es brindar una mejor calidad de vida a las personas con síndrome de Angelman y
otras patologías similares, tomando como inspiración el lenguaje de amor, la
espontaneidad y alegría que estos niños expresan, haciendo partícipe de esta
profunda experiencia a toda la comunidad. El síndrome es una enfermedad rara de
origen genético con afección neurológica, con prevalencia de 1/12.000
nacimientos. De difícil diagnóstico, suele confundirse con autismo o parálisis
cerebral. En la Argentina, la situación es especialmente difícil por la escasez
de información y la falta de prestaciones que dejan a varias familias en
situación de desamparo, particularmente a aquellas alejadas de los centros
urbanos.
La muestra pictórica y fotográfica permanecerá abierta hasta
el 15 de diciembre. Para más información: www.casaangelman.org,
www.facebook.com/casaangelman; Twitter: @casaangelman
Durante el evento solidario, estuvieron presentes, la Secretaria de
Política Sanitaria y Desarrollo Humano, Malena Massa, el Subsecretario de
Cultura, Daniel Fariña, la Directora del Museo de Arte Tigre, Diana Saieg,
personalidades del mundo del espectáculo, entre otros.
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